Mon espace santé a été ouvert automatiquement pour chaque assuré, avec son dossier médical partagé intégré. Beaucoup de lecteurs découvrent son existence en recevant un courrier, en voyant apparaître un profil à leur nom ou en constatant que des documents de soins y figurent sans qu’ils aient donné un accord exprès. Les requêtes adressées à Google montrent l’ampleur du besoin : « désactiver mon espace santé » compte parmi les formulations les plus utilisées en France sur ce sujet, et « supprimer mon espace santé » revient chaque mois dans les suggestions de recherche. Derrière ces formulations simples se cachent des questions juridiques précises : peut-on refuser la création de cet espace, le faire fermer une fois ouvert, effacer son contenu, empêcher certains professionnels d’y accéder, ou s’opposer à ce qu’un document précis y figure ? Que se passe-t-il pour un enfant mineur, pour un majeur protégé, ou pour le dossier d’un proche décédé ? Et si l’organisme ne répond pas, quels sont les recours devant la CNIL et devant le juge, et quelle réparation peut-on obtenir ? Cet article, conçu comme le dossier de référence du cabinet sur l’espace numérique de santé, répond à ces questions à partir des textes vérifiés dans leur version en vigueur, de la doctrine officielle de la CNIL et de décisions de justice lues dans leur intégralité. Il complète les dossiers déjà publiés sur le dossier médical d’hôpital ou de clinique qui vous est refusé et sur les durées de conservation de vos données personnelles et leur suppression.

I. Refuser, fermer et reprendre le contrôle de Mon espace santé et de son dossier médical partagé

A. L’ouverture automatique n’exclut ni l’opposition ni la clôture

Le principe est posé par le Code de la santé publique : « L’espace numérique de santé est ouvert automatiquement, sauf opposition de la personne ou de son représentant légal. » L’ouverture automatique ne signifie donc pas l’absence de choix. Le même article impose une information préalable de la personne sur l’ouverture de l’espace, sur ses conditions de fonctionnement, sur ses responsabilités en tant que gestionnaire de données de santé dans cet espace et sur les modalités de sa clôture, ainsi que sur les modalités d’exercice du droit d’opposition avant l’ouverture. En pratique, cette information transite par les courriers et messages de l’Assurance maladie : les conserver est utile, car ils établissent la date à partir de laquelle le délai d’opposition a couru et prouvent, en cas de litige, que l’information a ou non été délivrée de façon compréhensible.

L’ouverture automatique de l’espace emporte la création automatique du dossier médical partagé, puisque « L’ouverture automatique de l’espace numérique de santé, dans les conditions prévues aux I et V de l’article L. 1111-13-1 qui prévoient la possibilité pour la personne ou son représentant légal de s’y opposer, emporte la création automatique du dossier médical partagé. » Le dossier médical partagé est, selon la loi, intégré à l’espace numérique de santé dont il constitue l’une des composantes. Autrement dit, refuser l’espace revient à refuser le dossier partagé national, tandis que le dossier médical détenu par chaque hôpital, chaque clinique ou chaque médecin reste régi par ses propres règles d’accès. Cette distinction est déterminante : fermer Mon espace santé ne fait pas disparaître les dossiers conservés par les établissements de soins, et obtenir la communication du dossier d’un établissement obéit à la procédure d’accès direct décrite dans le dossier du cabinet consacré à l’hôpital qui refuse la communication.

Concrètement, la personne qui ne souhaite pas d’espace numérique de santé peut s’opposer à sa création pendant la phase d’information, puis en demander la clôture à tout moment une fois l’espace ouvert. Le site officiel Mon espace santé consacre une page à cette démarche : pour clôturer l’espace ou s’y opposer, il faut se munir de son numéro de sécurité sociale et du numéro de série de sa carte Vitale, et compter environ cinq minutes (page « Clôturer ou m’opposer à Mon espace santé » du site officiel). La même page précise que ce choix est réversible et que l’espace peut être activé ultérieurement. La CNIL, dans sa page de questions-réponses consacrée à l’espace numérique de santé et au dossier médical partagé, détaille les mêmes mécanismes et rappelle les textes applicables (L’espace numérique de santé et le dossier médical partagé : questions-réponses). Ces pages officielles décrivent la procédure, mais elles ne disent pas tout : elles n’expliquent ni les effets exacts de la clôture sur les données déjà versées, ni les droits de masquage et de traçage des accès, ni les recours en cas de refus. C’est l’objet des développements qui suivent.

Le cas des mineurs et des majeurs protégés mérite une attention particulière. Pour le mineur, le droit d’accès au dossier est exercé par le ou les titulaires de l’autorité parentale, et à la demande du mineur cet accès a lieu par l’intermédiaire d’un médecin. L’opposition à l’ouverture de l’espace d’un enfant relève donc en pratique des parents, dans l’intérêt de l’enfant, et le mineur qui souhaite consulter seul certains documents peut demander à passer par un médecin. Pour le majeur placé sous mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, l’opposition à l’ouverture peut également être formulée par la personne chargée de la mesure, qui tient compte de l’avis du patient. Pour le majeur sous assistance, la personne chargée de l’assistance ne peut accéder aux informations qu’avec le consentement exprès de la personne protégée. Ces nuances commandent de vérifier, avant toute démarche pour autrui, la nature exacte de la mesure de protection et les pouvoirs qu’elle confère : une demande formée par une personne sans qualité sera rejetée, quel que soit son bien-fondé sur le fond.

Le fondement européen de ces droits se trouve dans le règlement général sur la protection des données, dont les données de santé relèvent des catégories particulières. L’article 9 du règlement pose l’interdiction de principe du traitement des données concernant la santé, puis prévoit des exceptions strictement encadrées, parmi lesquelles « le traitement est nécessaire aux fins de la médecine préventive ou de la médecine du travail, de l’appréciation de la capacité de travail du travailleur, de diagnostics médicaux, de la prise en charge sanitaire ou sociale, ou de la gestion des systèmes et des services de soins de santé ou de protection sociale sur la base du droit de l’Union, du droit d’un État membre ou en vertu d’un contrat conclu avec un professionnel de la santé ». Mon espace santé repose ainsi sur la loi française, non sur le consentement : c’est ce qui explique que le dispositif soit ouvert par défaut et que le levier de l’usager soit l’opposition et la clôture, plutôt que le retrait d’un consentement qui n’a jamais été demandé. Le responsable du traitement doit en contrepartie informer l’usager « d’une façon concise, transparente, compréhensible et aisément accessible, en des termes clairs et simples ». Un courrier d’information obscur ou une page d’opposition introuvable peuvent donc être contestés sur ce terrain.

B. Effacer, masquer et surveiller les accès : les droits que la procédure officielle ne montre pas

Fermer l’espace n’est qu’une partie de la réponse. Beaucoup d’usagers souhaitent le conserver tout en gardant la maîtrise de son contenu : empêcher qu’un document précis y figure, savoir qui l’a consulté, ou restreindre l’accès de certains professionnels. La loi leur donne des outils précis, souvent ignorés des pages d’aide grand public.

Le premier outil est le masquage. Le Code de la santé publique prévoit que « Certaines informations peuvent être rendues inaccessibles par le titulaire du dossier médical partagé. » Si le titulaire est un majeur protégé avec représentation relative à la personne et qu’il n’est pas apte à exprimer sa volonté, la décision est prise par la personne chargée de la mesure, en tenant compte de son avis. Le masquage ne supprime pas le document, mais le rend invisible aux professionnels qui consultent le dossier : c’est la réponse adaptée à la situation, fréquente, d’un patient qui accepte le partage de ses données pour la coordination des soins mais refuse qu’un épisode précis — suivi psychologique, interruption de grossesse, affection stigmatisante — soit visible par l’ensemble des intervenants. Le masquage doit être distingué de l’alimentation du dossier par les professionnels, qui est en principe obligatoire : chaque professionnel doit reporter dans le dossier, à l’occasion de chaque acte ou consultation, les éléments nécessaires à la coordination des soins, et adresser ces documents au médecin traitant ainsi qu’au patient. Le patient ne peut donc pas interdire au médecin d’alimenter le dossier, mais il peut rendre certaines informations inaccessibles une fois versées. En cas de refus persistant de prise en compte d’une demande de masquage, la réclamation devant la CNIL et le référé devant le juge judiciaire, décrits dans la seconde partie, s’appliquent.

Le deuxième outil est le contrôle des accès. La loi dispose que « Le titulaire accède directement, par voie électronique, au contenu de son dossier. » Elle ajoute qu’il peut accéder à la liste des professionnels qui ont accès à son dossier, qu’il peut à tout moment la modifier, et qu’« Il peut, à tout moment, prendre connaissance des traces d’accès à son dossier. » Ces traces sont la pièce centrale de tout contentieux : elles permettent de vérifier si un professionnel hors parcours de soins a consulté le dossier, si un accès a eu lieu après la clôture, ou si un proche indélicat a utilisé les identifiants du titulaire. En pratique, la première démarche d’un usager qui soupçonne un accès abusif consiste à relever ces traces, à les horodater et à les conserver, avant toute réclamation. Les accès de professionnels non impliqués dans la prise en charge, ou les accès massifs sans lien avec un épisode de soins, constituent des indices sérieux de violation du secret et du principe de minimisation.

Le troisième point concerne les accès dérogatoires, que l’usager doit connaître pour mesurer la portée réelle de son opposition. En urgence, « Les professionnels de santé accèdent au dossier médical partagé d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté, en présence d’une situation comportant un risque immédiat pour sa santé, sauf si cette personne avait auparavant manifesté son opposition expresse à ce que son dossier soit consulté ou alimenté dans une telle situation. » Le médecin régulateur de l’aide médicale urgente dispose d’un accès équivalent, sous la même réserve d’opposition expresse préalable. Le titulaire qui refuse par principe tout accès en urgence doit donc formuler cette opposition expresse de façon traçable, et en mesurer les conséquences médicales avant de le faire. À l’inverse, le médecin du travail ne peut accéder au dossier et l’alimenter que « sous réserve de son consentement exprès et de son information préalable quant aux possibilités de restreindre l’accès au contenu de son dossier » : un employeur ou un service de santé au travail qui consulterait le dossier sans ce consentement exprès commettrait un manquement caractérisé, sans préjudice des règles du Code du travail sur la surveillance des salariés.

Le quatrième outil est le droit à l’effacement. Le règlement européen reconnaît que « La personne concernée a le droit d’obtenir du responsable du traitement l’effacement, dans les meilleurs délais, de données à caractère personnel la concernant et le responsable du traitement a l’obligation d’effacer ces données à caractère personnel dans les meilleurs délais, lorsque l’un des motifs suivants s’applique », notamment lorsque « les données à caractère personnel ne sont plus nécessaires au regard des finalités pour lesquelles elles ont été collectées ou traitées d’une autre manière ». Appliqué à Mon espace santé, ce droit couvre les documents devenus inutiles à la coordination des soins, les doublons, les pièces versées par erreur ou les données dont la conservation n’est plus justifiée. Il se combine avec le droit d’opposition, qui permet à toute personne de s’opposer « à tout moment, pour des raisons tenant à sa situation particulière, à un traitement des données à caractère personnel la concernant » dans les cas prévus par le texte. La demande d’effacement doit être adressée au responsable du traitement, c’est-à-dire en pratique à l’organisme qui gère l’espace, par un canal permettant d’en prouver la date et le contenu. Sans réponse dans un délai d’un mois, ou en cas de refus non motivé, la voie de la réclamation devant la CNIL s’ouvre, puis celle du juge. Les règles générales sur les durées de conservation de vos données personnelles et leur suppression s’appliquent ici comme ailleurs : aucune donnée de santé ne peut être conservée indéfiniment sans finalité.

Enfin, l’ensemble du dispositif repose sur le secret. Toute personne prise en charge « a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant », et « ce secret couvre l’ensemble des informations concernant la personne venues à la connaissance du professionnel ». L’hébergement même des données de santé est encadré : il « est réalisé après que la personne prise en charge en a été dûment informée et sauf opposition pour un motif légitime », donne lieu à contrat, et suppose un hébergeur certifié. Un usager qui découvre que ses données de santé sont hébergées sans qu’il en ait été informé, ou par un prestataire non certifié, dispose d’un grief autonome, distinct de la question de l’ouverture de l’espace.

II. Accès refusé, dossier bloqué, données exposées : les recours qui obtiennent un résultat

A. Quand l’établissement refuse de communiquer : la méthode des référés qui ont abouti

Le contentieux le plus documenté de l’année écoulée concerne l’accès au dossier médical d’un proche décédé ou d’un patient vulnérable. Deux ordonnances de référé récentes, lues dans leur texte intégral, montrent comment le juge tranche et quelle méthode suit pour obtenir gain de cause.

La première affaire a été jugée par le tribunal judiciaire de Carpentras le 7 mai 2025 (RG 25/00021). La fille d’une résidente décédée en 2024 réclamait à l’établissement d’hébergement l’entier dossier médical de sa mère. La direction refusait, au motif qu’elle ne disposait d’aucune information sur les causes du décès et que la résidente était suivie par un médecin extérieur. Après une sommation par commissaire de justice restée sans effet, l’ayante droit a assigné l’association gestionnaire en référé. Le juge a rappelé qu’aux termes de l’article L. 1111-7 du Code de la santé publique, les ayants droit ont accès au dossier du malade décédé dans les conditions prévues par l’article L. 1110-4, c’est-à-dire lorsque les informations leur sont nécessaires pour connaître les causes de la mort, défendre la mémoire du défunt ou faire valoir leurs droits. Il a écarté l’argument de l’établissement : la circonstance que le dossier tenu par la maison de retraite ne contiendrait aucune information sur le décès, survenu à l’hôpital, ne suffit pas à refuser la transmission, et l’affirmation selon laquelle l’établissement ne disposerait d’aucun dossier contredisait son propre raisonnement, alors que plusieurs années de séjour impliquaient manifestement des soins quotidiens. Qualifiant ce refus injustifié de trouble manifestement illicite, au sens de l’article 835 du Code de procédure civile qui permet au juge des référés de « faire cesser un trouble manifestement illicite », le tribunal a ordonné la transmission de l’entier dossier sous trente jours, sous astreinte de 50 euros par jour de retard, et condamné l’établissement aux dépens. La leçon procédurale est claire : demandes écrites réitérées, sommation par commissaire de justice, puis assignation en référé avec l’astreinte chiffrée.

La seconde affaire, jugée par le tribunal judiciaire de Marseille le 10 juillet 2026 (RG 26/00471), concernait un frère et une sœur qui contestaient le testament de leur sœur décédée et demandaient à l’établissement d’hébergement la communication de son dossier médical pour apprécier son état de santé au jour de la rédaction de l’acte. L’établissement refusait en invoquant la volonté exprimée de son vivant par la défunte de tenir sa fratrie à l’écart de son état de santé. Le juge des référés a ordonné à l’association gestionnaire de communiquer le dossier médical dans un délai d’un mois à compter de la signification, décision exécutoire par provision. Cette ordonnance illustre l’articulation entre le secret que le patient a voulu de son vivant et les droits que la loi reconnaît à ses héritiers pour faire valoir leurs droits en justice : la volonté de confidentialité exprimée du vivant ne fait pas obstacle, à elle seule, à la communication ordonnée au profit d’ayants droit qui agissent pour défendre leurs droits successoraux.

De ces deux décisions se dégage une méthode applicable à tous les refus de communication, y compris pour un dossier vivant. D’abord, formuler la demande par écrit, de façon précise — dossier entier ou pièces identifiées — et en conserver la preuve. Ensuite, en cas de silence ou de refus, faire délivrer une sommation par commissaire de justice, qui fige le refus et fait courir les délais. Puis saisir le juge des référés du tribunal judiciaire, en visant l’obligation de communication et en sollicitant une astreinte dissuasive. Pour les lecteurs parisiens et franciliens, la compétence revient au juge des référés du tribunal judiciaire du domicile du demandeur ou du siège de l’établissement : à Paris, le pôle des référés du tribunal judiciaire de Paris statue dans des délais courts, et les pièces à préparer sont les mêmes — demandes écrites, preuve du refus, sommation, justificatif de la qualité d’ayant droit ou de patient, et relevé des traces d’accès lorsque Mon espace santé est en cause. Le délai légal de communication, « au plus tard dans les huit jours suivant sa demande et au plus tôt après qu’un délai de réflexion de quarante-huit heures aura été observé », porté à deux mois pour les informations de plus de cinq ans, fournit l’étalon auquel le juge mesure le retard : au-delà, le refus devient difficilement défendable.

B. CNIL, juge et réparation : l’escalade qui fait exécuter

Lorsque la démarche amiable échoue — opposition ignorée, clôture non exécutée, masquage refusé, effacement sans réponse, accès abusif — trois leviers se combinent : la réclamation devant la CNIL, l’action devant le juge et la demande de réparation.

La réclamation devant la CNIL suppose d’avoir d’abord saisi l’organisme et de pouvoir le prouver : copies des demandes, accusés de réception, relevé des traces d’accès, captures de l’espace montrant le document litigieux ou l’impossibilité de clôturer. La CNIL contrôle notamment l’information préalable, l’effectivité de l’opposition, la certification de l’hébergeur et la sécurité des accès. Ses pouvoirs vont du rappel à l’ordre à la mise en demeure publique, puis à la sanction pécuniaire, et le Conseil d’État contrôle ces sanctions : plusieurs décisions récentes du Conseil d’État rendues sur recours contre des sanctions de la CNIL en matière de données de santé confirment l’intensité de ce contrôle et l’exigence de proportionnalité, ce qui profite aussi aux plaignants dont la réclamation serait classée sans examen sérieux. Si la plainte devant la CNIL reste sans réponse ou si le classement n’est pas motivé, le recours devant le juge administratif contre la décision implicite ou explicite de la Commission reste ouvert, et la voie judiciaire civile demeure disponible en parallèle pour faire cesser le trouble et obtenir réparation. Les étapes pratiques de cette réclamation CNIL efficace, de l’organisme au juge jusqu’à la réparation sont détaillées dans le dossier dédié du cabinet.

L’action devant le juge judiciaire suit la méthode des référés décrite plus haut : le juge peut ordonner la communication, la suppression d’un document, la fermeture des accès indus et assortir ses injonctions d’astreintes. Devant le juge du fond, la victime d’une violation de ses données de santé peut demander réparation sur le fondement du droit européen, qui dispose que « Toute personne ayant subi un dommage matériel ou moral du fait d’une violation du présent règlement a le droit d’obtenir du responsable du traitement ou du sous-traitant réparation du préjudice subi. » Le préjudice moral résultant de la divulgation ou de l’exposition de données de santé — anxiété, honte, perte de confiance dans le système de soins, démarches répétées pour faire valoir ses droits — est indemnisable dès lors qu’il est établi par des pièces : certificats, attestations, relevés de traces, chronologie des refus. Les juridictions tiennent compte de la sensibilité particulière des données de santé, de la durée du manquement et du comportement de l’organisme après la réclamation : un organisme qui régularise vite et de bonne foi s’expose moins qu’un organisme qui ignore les demandes pendant des mois.

Quelques réflexes complètent le dispositif. D’abord, ne jamais communiquer ses identifiants Mon espace santé à un tiers, même proche : chaque accès laisse une trace attribuée au titulaire, et contester ensuite un accès effectué avec ses propres codes est difficile. Ensuite, vérifier après toute clôture que l’espace est bien fermé et que le dossier partagé n’est plus alimenté : une clôture annoncée mais non exécutée techniquement constitue un manquement persistant qui justifie à lui seul une réclamation. Puis, pour les parents, surveiller l’ouverture automatique de l’espace des enfants et exercer l’opposition en temps utile plutôt que de tenter d’effacer après coup des documents déjà partagés. Enfin, conserver l’ensemble des preuves pendant toute la durée du litige et au-delà, dans le respect des durées de conservation applicables et des suppressions à opérer le moment venu.

Conclusion

Mon espace santé n’est ni une fatalité ni un simple site administratif : c’est un traitement de données de santé parmi les plus sensibles du droit français, créé automatiquement par la loi mais assorti de droits réels — opposition préalable, clôture à tout moment, masquage des informations, liste des professionnels habilités, traces d’accès, effacement des données devenues inutiles. Les deux ordonnances de référé de Carpentras et de Marseille prouvent qu’un refus de communication ne résiste pas à une procédure bien conduite, et le règlement européen garantit la réparation du dommage causé par toute violation. Le lecteur qui retient une chose de ce dossier doit retenir celle-ci : écrire, dater, conserver, faire sommer, puis saisir la CNIL et le juge sans attendre que le temps efface les traces. C’est cette discipline probatoire, plus que la complexité du droit, qui fait la différence entre une réclamation qui aboutit et un dossier qui s’enlise.