Votre espace Mon Espace Santé a été créé sans que vous l’ayez demandé, vos ordonnances et vos résultats d’analyse y sont versés automatiquement, et vous souhaitez reprendre la main : vous opposer à sa création, le désactiver, le clôturer, exiger la destruction de son contenu. La question revient sans cesse depuis la généralisation du dispositif, et les recherches associées dépassent le millier de requêtes mensuelles en France pour la seule formulation « désactiver ». La réponse du droit est précise, mais elle obéit à un ordre impératif : d’abord le gestionnaire du traitement, ensuite la Commission nationale de l’informatique et des libertés, enfin le juge. Sauter une étape expose la demande à une clôture pour défaut de saisine préalable du responsable, comme le Conseil d’État vient de le juger en matière de données de santé.

Le dispositif repose sur une création automatique tempérée par une opposition préalable, une clôture possible à tout moment, et un sort du contenu strictement encadré : archivage pendant dix ans sauf demande expresse de destruction. Le dossier médical partagé, intégré à l’espace, suit des règles propres d’alimentation et d’accès par les professionnels de santé, sous le couvert du secret médical pénalement protégé. Aucun assureur, aucune banque, aucun employeur ne peut exiger la communication de ces données pour conclure ou appliquer un contrat, à l’exception des services numériques de santé eux-mêmes référencés.

Cet article décrit d’abord le mécanisme d’opposition, de clôture et d’effacement avec ses délais exacts, puis les recours lorsque l’organisme résiste : réclamation devant la Commission, action devant le juge judiciaire pour l’effacement et la réparation, sanctions pénales du secret. Chaque affirmation déterminante renvoie au texte en vigueur vérifié au 30 septembre 2026 et aux pages officielles du dispositif.

I. S’opposer à la création, clôturer l’espace et exiger la destruction des données

A. Une création automatique que l’opposition préalable permet d’empêcher, une clôture ouverte à tout moment

L’article L. 1111-13-1 du code de la santé publique dispose : « L’espace numérique de santé est ouvert automatiquement, sauf opposition de la personne ou de son représentant légal. » La personne est informée avant l’ouverture des conditions de fonctionnement, de ses responsabilités comme gestionnaire de données de santé dans cet espace, des modalités de clôture et des modalités d’exercice de son droit d’opposition préalablement à l’ouverture. Chaque titulaire dispose gratuitement de son espace, identifié par l’identifiant national de santé lorsqu’il en possède un.

Concrètement, deux moments doivent être distingués. Avant la création, la personne informée de l’ouverture imminente peut s’y opposer selon la procédure décrite par service-public.fr : en ligne grâce au lien indiqué dans le courriel ou le courrier d’activation, par téléphone en contactant le support de la CNAM, ou directement auprès de sa caisse de rattachement par courrier, selon la page de la Commission consacrée à l’espace numérique de santé et au dossier médical partagé, qui décrit une opposition réalisable en ligne depuis le lien du courriel ou du courrier d’activation, par téléphone auprès du support de la CNAM, ou par courrier direct auprès de la caisse de rattachement, avec notification d’opposition adressée à la personne. Après la création, la clôture du profil existant, y compris pour un enfant dont on est le représentant légal, s’effectue à tout moment en ligne ou par téléphone d’après la fiche de service-public.fr. En cas de difficulté, le support téléphonique au 3422 reste le canal indiqué par cette fiche.

La clôture n’équivaut pas automatiquement à la destruction. Le texte prévoit : « A compter de la clôture de l’espace numérique de santé, faute de demande expresse de destruction de son contenu par son titulaire ou le représentant légal de celui-ci, ledit contenu est archivé pendant dix ans » (article L. 1111-13-1 du code de la santé publique). Pendant cette période de dix ans, le contenu archivé reste accessible au titulaire, à son représentant légal, à ses ayants droit, à son concubin ou à son partenaire lié par un pacte civil de solidarité, dans les conditions et limites du secret médical. Seule une demande expresse de destruction formulée lors de la clôture met fin à cette conservation. Le décès du titulaire, lui, produit un effet automatique : « Le décès du titulaire entraîne la clôture de son espace numérique de santé. »

La procédure applicative ajoute un délai de réflexion que le texte législatif ne prévoit pas : la page d’aide officielle du dispositif prévoit quatorze jours pendant lesquels la réactivation du profil annule la suppression, puis une suppression définitive à l’expiration de ce délai sans réactivation. En pratique, la personne qui demande la clôture avec destruction dispose donc de quatorze jours pour changer d’avis ; la fiche de service-public.fr confirme qu’une nouvelle création reste possible à tout moment après la clôture, les données archivées étant alors reversées dans le nouvel espace. La page de la Commission consacrée à l’espace numérique de santé et au dossier médical partagé rappelle que le ministère et la Caisse nationale d’assurance maladie, « responsables conjoints de cette plateforme », ont été accompagnés par la Commission à toutes les étapes de sa conception. Le traitement est mis en œuvre conformément au règlement européen sur la protection des données et à la loi du 6 janvier 1978 modifiée.

Deux garanties complètent ce mécanisme. D’une part, le mineur dispose d’un droit propre : le texte prévoit qu’une personne mineure peut s’opposer à la saisie dans son espace de certaines catégories de données, ce qui permet à l’adolescent de tenir son médecin ou ses parents à distance de telle ordonnance ou de tel résultat selon les catégories énumérées par la loi. D’autre part, la loi interdit le chantage à l’accès aux soins ou aux contrats : « La communication de tout ou partie des données de l’espace numérique de santé ne peut être exigée du titulaire de cet espace lors de la conclusion d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé et lors de la conclusion ou de l’application de tout autre contrat, à l’exception des contrats relatifs aux services et outils numériques référencés en application du III du présent article. » (article L. 1111-13-1 du code de la santé publique). Un assureur qui subordonnerait une complémentaire santé à l’ouverture de l’espace, une banque qui exigerait l’accès au dossier pour un prêt, un employeur qui conditionnerait une embauche à la communication du contenu méconnaîtraient cette interdiction. Seuls les contrats portant sur les services et outils numériques de santé référencés échappent à la prohibition, parce qu’ils supposent par nature l’accès à l’espace.

B. Le dossier médical partagé intégré : qui l’alimente, qui le lit, ce que le titulaire peut masquer

L’article L. 1111-14 du code de la santé publique dispose : « L’ouverture automatique de l’espace numérique de santé, dans les conditions prévues aux I et V de l’article L. 1111-13-1 qui prévoient la possibilité pour la personne ou son représentant légal de s’y opposer, emporte la création automatique du dossier médical partagé. » Autrement dit, refuser l’espace empêche la création du dossier qui l’accompagne ; accepter l’espace crée le dossier. Un dossier déjà ouvert avant l’espace y est automatiquement intégré, et l’opposition à l’ouverture de l’espace n’emporte pas à elle seule la clôture d’un dossier préexistant, qui obéit à son propre régime de clôture.

L’alimentation du dossier incombe aux professionnels. L’article L. 1111-15 du code de la santé publique impose à chaque professionnel de santé, quel que soit son mode d’exercice, de reporter dans le dossier, à l’occasion de chaque acte ou consultation, les éléments diagnostiques et thérapeutiques nécessaires à la coordination des soins, dont la liste est fixée par arrêté ministériel, et d’adresser ces documents par messagerie sécurisée au médecin traitant et aux professionnels concernés ainsi qu’au patient lui-même. Les établissements de santé obéissent à la même obligation lors des séjours. Le titulaire ne remplit donc pas lui-même son dossier au quotidien : ce sont les médecins, les biologistes, les pharmaciens et les établissements qui le nourrissent, et c’est précisément ce flux automatique que les demandes d’opposition et de masquage visent à contrôler.

L’accès des professionnels obéit à une gradation. Le médecin traitant dispose d’un droit d’accès à l’ensemble du dossier, par dérogation aux restrictions de masquage que le titulaire peut opposer aux autres professionnels, selon l’article L. 1111-16 du code de la santé publique. Le médecin coordonnateur d’établissement d’hébergement accède au dossier de la personne hébergée sous réserve de son accord. En situation d’urgence, l’article L. 1111-17 du code de la santé publique autorise l’accès au dossier d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté lorsqu’un risque immédiat pèse sur sa santé, sauf opposition expresse préalablement manifestée par cette personne pour une telle situation ; le médecin régulateur de l’aide médicale urgente accède dans les mêmes conditions au dossier de l’appelant. Le titulaire peut donc bloquer par avance l’accès en urgence en manifestant une opposition expresse, mais à défaut d’une telle manifestation, l’urgence autorise la lecture.

Tout ce dispositif s’exécute sous le couvert du secret. L’article L. 1110-4 du code de la santé publique protège le secret médical et encadre le partage entre professionnels, et la page de la Commission consacrée à l’espace numérique de santé rappelle les exigences de confidentialité attachées à ces données de santé, dont la violation du secret est réprimée pénalement. L’article 226-13 du code pénal dispose : « La révélation d’une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire soit par état ou par profession, soit en raison d’une fonction ou d’une mission temporaire, est punie d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. » Le professionnel qui transmettrait à un tiers non autorisé, par exemple à un employeur ou à un assureur, des informations lues dans l’espace ou dans le dossier s’exposerait à cette sanction, indépendamment des sanctions disciplinaires ordinales et des sanctions prononcées par la Commission. Les exigences techniques d’interopérabilité, de sécurité et d’éthique des services numériques en santé, élaborées avec les professions et les associations d’usagers et approuvées par arrêté, complètent cette protection à l’article L. 1470-5 du code de la santé publique.

Lorsque le titulaire estime que son dossier contient des données inexactes, périmées ou versées à tort, il dispose des droits du règlement européen : accès, rectification, effacement, limitation, opposition. Le règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 énumère ces droits à ses articles 12 à 22 et organise aux articles 77 à 82 les voies de recours : réclamation devant l’autorité de contrôle, recours juridictionnel contre le responsable ou le sous-traitant, droit à réparation du préjudice. La page de la Commission consacrée à l’espace numérique de santé et au dossier médical partagé détaille ces droits et la manière de les exercer auprès des responsables conjoints du traitement avant toute réclamation. Pour les difficultés voisines portant sur l’accès à un dossier détenu par un établissement, les règles de communication, de délais et de recours ont été décrites dans notre dossier consacré à l’hôpital ou la clinique qui refuse le dossier médical, qui sert de point d’entrée du cluster santé du site.

II. Quand l’organisme résiste : réclamation, juge et réparation

A. Saisir d’abord le responsable, ensuite la Commission : l’ordre que le Conseil d’État impose

La première erreur consiste à écrire directement à la Commission sans avoir formulé de demande précise au responsable du traitement. Le Conseil d’État, par sa décision du 27 janvier 2025 rendue sur des plaintes dirigées contre des médecins pour l’utilisation de données de santé (Conseil d’État, 10e-9e chambres réunies, 27 janvier 2025, n° 490416), retient que la Commission était en droit de clôturer des plaintes adressées directement sans saisine préalable des responsables des traitements sur le fondement des droits à l’effacement et à l’opposition. La leçon vaut pour l’espace numérique de santé : la demande d’effacement au titre de l’article 17 du règlement européen et la demande d’opposition au titre de son article 21 doivent d’abord être adressées aux responsables conjoints, Caisse nationale d’assurance maladie et ministère chargé de la santé, directement dans l’espace ou via la caisse de rattachement, avec copie des pièces d’identité et description précise des données visées, du fondement invoqué et de la mesure attendue : clôture, destruction, rectification, limitation des accès, retrait d’un document versé à tort.

La demande doit être écrite, datée, conservée avec sa preuve d’envoi. Le responsable dispose d’un mois pour répondre, délai prorogeable dans les conditions du règlement. L’absence de réponse dans ce délai équivaut à un refus et ouvre la réclamation. Si la réponse refuse la destruction en invoquant une obligation légale de conservation, une mission d’intérêt public ou la nécessité de la défense d’un droit en justice, elle doit indiquer précisément le texte ou le motif invoqué, afin que le demandeur puisse le contester utilement. Une réponse qui se bornerait à renvoyer vers l’application sans traiter la demande de destruction expresse ne satisferait pas à l’obligation de réponse.

C’est seulement après ce préalable que la réclamation devant la Commission devient recevable dans son objet. L’article 77 du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 ouvre à toute personne le droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle si elle considère que le traitement de données la concernant constitue une violation du règlement. La réclamation s’effectue en ligne ou par courrier auprès de la Commission, avec la copie de la demande adressée au responsable, de sa preuve d’envoi, de la réponse ou de l’accusé de non-réponse, et des captures décrivant la persistance des données contestées. La Commission instruit, peut mettre en demeure, prononcer des injonctions et des sanctions, et clôturer les plaintes manifestement infondées. La décision précitée du Conseil d’État éclaire les limites de cet examen : « les données à caractère personnel concernant la santé peuvent faire l’objet d’un traitement, sans que puissent y faire obstacle une demande d’effacement ni une demande d’opposition au traitement, lorsque ce traitement est nécessaire à la constatation, à l’exercice ou à la défense d’un droit en justice. » (Conseil d’État, 10e-9e chambres réunies, 27 janvier 2025, n° 490416). Le demandeur dont les données sont conservées pour un contentieux en cours doit donc s’attendre à ce que l’effacement soit refusé sur ce fondement, et orienter sa demande vers la limitation des accès et la contestation de la pertinence des pièces plutôt que vers une destruction que le droit de la preuve interdit.

La Commission ne tranche pas les débats judiciaires eux-mêmes. La même décision retient que c’est sans illégalité que la Commission expose qu’il ne lui appartient pas d’apprécier la pertinence des informations médicales communiquées à titre de preuve dans des débats devant le juge, auquel il revient de faire respecter la loyauté de la preuve. Celui qui conteste l’utilisation de son dossier dans un procès en cours doit donc saisir le juge saisi du litige d’une demande de retrait des débats, plutôt que d’attendre de la Commission une injonction qu’elle refusera de prononcer. La réclamation reste en revanche l’arme adaptée contre le maintien de l’espace malgré une opposition régulière, contre le refus de clôture, contre l’absence de destruction après le délai de quatorze jours, contre l’alimentation postérieure à la clôture ou contre des accès indus de professionnels.

B. Obtenir du juge l’effacement, la cessation et la réparation, à Paris comme ailleurs

Le juge judiciaire ordonne l’effacement, la cessation du traitement illicite et la réparation du préjudice. L’article 79 du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 ouvre un recours juridictionnel effectif contre le responsable du traitement ou son sous-traitant, et son article 82 reconnaît à toute personne ayant subi un dommage du fait d’une violation du règlement le droit d’obtenir réparation. Le tribunal judiciaire, statuant au fond ou en référé lorsque l’illicéité est manifeste et le trouble imminent, enjoint la clôture, la destruction ou la rectification sous astreinte, ordonne la cessation des accès et alloue des dommages et intérêts. Le préjudice réparable comprend le préjudice moral lié à la perte de contrôle de données de santé, à l’anxiété née de leur diffusion ou de leur maintien malgré l’opposition, ainsi que les préjudices matériels documentés : démarches, frais, perte de chance dans un dossier d’assurance ou d’embauche lorsque l’exigence illicite de communication est établie.

À Paris et en Île-de-France, le parcours juridictionnel obéit aux règles communes de compétence sans particularisme de fond, avec des repères pratiques utiles. La réclamation devant la Commission, dont le siège est à Paris, s’effectue à distance sans déplacement. Le recours contre une décision de la Commission relève du Conseil d’État. L’action en effacement et en réparation contre les responsables du traitement relève du tribunal judiciaire du domicile du demandeur ou du lieu du fait dommageable, ce qui inclut le tribunal judiciaire de Paris pour les demandeurs franciliens. Les demandes urgentes de cessation d’un accès ou d’une alimentation illicites relèvent du juge des référés, qui statue en quelques semaines sur pièces : demande préalable au responsable, preuve de l’opposition ou de la clôture, captures de la persistance, échanges avec le support, récépissé de réclamation. Les pièces à préparer suivent cet ordre : pièce d’identité, numéro de sécurité sociale masqué sur les copies au strict nécessaire, historique des demandes et des réponses, journal des accès à l’espace, attestations des démarches auprès du 3422, chiffrage du préjudice. Aucune de ces démarches n’exige de renoncer au secret : les copies produites en justice doivent être limitées aux pages strictement nécessaires, avec occultation des données non pertinentes, et le juge assure la loyauté des débats.

Le contentieux pénal complète l’arsenal lorsque le secret a été éventré. Outre l’article 226-13 du code pénal déjà cité, la plainte pour atteinte au secret permet à la victime de se constituer partie civile et de solliciter réparation devant la juridiction répressive. La plainte s’articule avec la réclamation sans la remplacer : la Commission sanctionne administrativement le manquement aux règles de protection des données, le juge pénal sanctionne la révélation, le juge civil répare. Les trois voies peuvent coexister, et les décisions rendues sur l’une servent de preuve sur l’autre, dans le respect de l’autorité des constats.

Quatre erreurs fréquentes doivent être évitées. Premièrement, demander la clôture sans demander expressément la destruction, puis découvrir un archivage de dix ans : la destruction exige une mention expresse lors de la demande. Deuxièmement, saisir la Commission sans saisine préalable du responsable : la plainte s’expose à la clôture pour défaut d’objet, comme l’enseigne la décision du 27 janvier 2025. Troisièmement, exiger l’effacement de données nécessaires à un procès en cours : l’article 9, paragraphe 2, sous f, du règlement européen écarte l’interdiction de traiter les données de santé lorsque le traitement est nécessaire à la constatation, à l’exercice ou à la défense d’un droit en justice, et ni l’effacement ni l’opposition n’y font obstacle dans cette mesure. Quatrièmement, communiquer soi-même l’accès à son espace à un assureur ou à un recruteur pour accélérer un dossier, puis tenter d’en contester l’usage : la loi interdit à ces interlocuteurs d’exiger la communication, mais la remise volontaire complique la preuve de la contrainte et affaiblit la demande de réparation. La conduite exacte consiste à refuser la communication en citant l’interdiction légale, à exiger que la relation contractuelle se poursuive sans ces données, et à conserver la trace écrite de l’exigence illicite.

Conclusion

S’opposer à la création de Mon Espace Santé avant qu’elle intervienne, clôturer l’espace à tout moment, exiger la destruction expresse de son contenu sous peine d’un archivage de dix ans, contrôler l’alimentation du dossier médical partagé et les accès des professionnels : le droit applicable offre un chemin complet, à condition de respecter l’ordre des démarches. Demande précise au responsable d’abord, réclamation devant la Commission ensuite, juge judiciaire pour l’injonction et la réparation, plainte pénale lorsque le secret a été révélé. La décision du Conseil d’État du 27 janvier 2025 rappelle que la saisine préalable du responsable conditionne l’examen de la plainte et que la défense d’un droit en justice prime l’effacement dans la mesure strictement nécessaire. L’interdiction faite aux assureurs, aux banques et aux employeurs d’exiger la communication de l’espace protège le titulaire contre les pressions contractuelles les plus courantes. Celui qui documente chaque étape, formule une demande expresse de destruction et conserve les preuves de persistance se donne les moyens d’obtenir la clôture effective, la suppression définitive et, le cas échéant, la réparation du préjudice subi.